Navegó por un largo camino hasta dar con el diagnóstico de hipertensión pulmonar, enfermedad poco frecuente que la trajo al Italiano y, luego de casi un año lejos de Mar del Plata, le permitió trasplantarse. El vínculo con sus médicos y la confianza de saberse “en el mejor lugar” ante la incertidumbre.

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“Podía salir bien o mal pero yo estaba tranquila porque me encontraba en el mejor lugar que podía estar, con las mejores personas que podía estar.”

Así comienza Albertina Bosso, quien se trasplantó en el Hospital Italiano por un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente. Con motivo del Día Mundial de la hipertensión pulmonar, que se conmemora el 5 de mayo, conversamos con ella a través del Dr. Ignacio Bluro, del Servicio de Cardiología.

¿Cómo llegó a saber lo que tenía? ¿Qué desafío implicó el tratamiento y la espera del trasplante lejos de casa? ¿Cómo vive hoy esta nueva etapa? Compartimos su historia en esta nota especial.

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Dar con el diagnóstico: un camino largo y agotador
“Al ser poco frecuente pasé por muchos médicos y estudios sin que nadie supiera bien qué era lo que me estaba pasando. Al principio sentía que me faltaba el aire constantemente, me cansaba con nada, tenía el hígado muy inflamado y vivía con la sensación de que algo no andaba bien. Pero no tenía respuestas”, comienza destacando.

“Fueron meses de incertidumbre, de idas y vueltas hasta que por fin di con un especialista de Mar del Plata (gracias Dr. Guillermo Giacomi) él dio con la tecla y me dijo cual era mi diagnóstico. Recuerdo el alivio pero también el miedo, porque no sabía lo que significaba.” 

Emocionalmente, una montaña rusa. “Había días que tenía mucha bronca porque no podía hacer lo que quería, otros de tristeza porque me sentía limitada, sobre todo por no poder estar para mi hija como quería. Y también momentos de esperanza cuando comenzaba de a poco a entender mi situación. Todo eso me marcó para valorar, en ese momento, lo que sí podía hacer”, recuerda Albertina.

“En cuanto al impacto en mi vida fue enorme. De un día para otro, cosas simples como ir de un lado al otro, caminar unas cuadras o llevar a mi hija al colegio se volvieron imposibles.” 

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El tratamiento: una enfermedad progresiva y la posibilidad del trasplante
“Después del diagnóstico comenzó el tratamiento, primero en Mar del Plata. Debía llevar conmigo una bomba de infusión subcutánea para que yo tuviera una mejor calidad de vida”, rememora.
 

El desafío de llevar la bomba de infusión. “Me sentía vulnerable, mucha vergüenza además de mucho dolor hasta que uno se va acostumbrando y empieza a ver los resultados, poder recuperar las actividades cotidianas.”

“Yo bien sabía que la enfermedad era progresiva”. “Pasaron alrededor de cinco años con ese tratamiento, uno a veces quería pensar en positivo, que no me iba a ocurrir pero me ocurrió y llegó un punto en el que mi médico me derivó al Hospital Italiano para los estudios pretrasplante”, recuerda. 

Un viaje de 15 días que fueron casi 9 meses. “Fui por unos días al Hospital a realizarme los estudios y conocí al Dr. Ignacio Bluro. Me recomendó quedarme porque no estaba en estado de regresar a mi casa. Fue un shock tremendo porque yo le dije a mi hija que volvía en 15 días pero ese tiempo se convirtió en ocho meses y medio.”

Los vínculos, un ancla en los momentos más duros. “No solo encontré un doctor sino un apoyo inmenso que marcó la diferencia en cómo viví todo esto. Desde el primer momento me explicó cada paso con mucha claridad y paciencia, eso hacía que me sienta más segura. Pero lo que más valoro es cómo me escuchaba, entendía mis miedos, mis dudas y siempre tenía una palabra para darme fuerza cuando más lo necesité. Ese vínculo fue mi ancla en los momentos más duros.”

“En ese tiempo estuve esperando mis pulmones y quiero remarcar que no solo fue el acompañamiento de mi familia, de mis amigos sino que encontré en el Hospital una familia que me contuvo, que me acompañó en los días buenos y en los no tan buenos”, destaca Albertina.

 “No tengo palabras para agradecerles a todos. Si no fuese por esto, no los hubiese conocido y agradezco a la hipertensión pulmonar por esto.”

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El trasplante: una segunda oportunidad
“En esos 8 meses y medio fui cayendo en la realidad, de ver gente que llegaba al trasplante y salía espectacular, otros que no, yo que pensaba que no me iba a llegar el momento”, recuerda con emoción.
 

Sentirse en casa, estando lejos. “Siempre voy a estar agradecida, entiendo que es su trabajo pero lo realizan con toda la dedicación y el amor, se preocupan y ocupan de uno y no solo en lo físico sino también en lo emocional, en la escucha, en algún gesto, una palabra, un abrazo. Me hicieron sentir en casa estando lejos y para mí eso fue clave.”

Hoy estoy en un lugar muy distinto. “El trasplante me dio una segunda oportunidad y, aunque sigo con medicación y controles, puedo respirar, moverme y vivir de una manera que antes no imaginaba. La salud sigue ocupando un espacio grande, tengo mis alarmas para la medicación pero ya no es todo mi mundo, es una parte que manejo pero no me maneja a mí.”

“Lo que me genera bienestar son las cosas simples, charlar con amigos, llevar a mi hija a la escuela, tocar el mar, algo que anhelaba con el alma cuando estaba internada y no podía ni soñar con estar cerca, disfrutar de un día sin sentirme ahogada. Me acompaña la idea de seguir adelante, me siento muy feliz, agradecida, honrando mi vida y la del donante, haciendo que valga la pena”, concluye.
 

“Quiero agradecer al Dr David Smith, que me trasplantó, al Dr. Ignacio Bluro, también por ser una voz que pueda ayudar a otros y dar a conocer esta enfermedad. Y a la Dra. Graciela Svetliza, quien me acompaña ahora junto con todo el equipo de Neumonología, que son lo más.”

 

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El rol activo de quien “espera” un trasplante
Por el Dr. Ignacio Bluro, Servicio de Cardiología.

Habitualmente se lo piensa al paciente en la espera del trasplante como un sujeto pasivo. Donde los que asumen el rol activo son el equipo médico, enfermería, los kinesiólogos y muchos profesionales que trabajan para que el trasplante se realice. Pero es al revés. 

Cuando un paciente espera 9 meses un trasplante, ese paciente tiene un rol terriblemente activo y en ese tiempo es más importante su rol que el del equipo tratante que lo acompaña.

Yo siempre digo que la sonrisa es un predictor que a los pacientes les va a ir muy bien. El paciente que, a pesar de todo ese tiempo, puede seguir sonriendo, es un paciente que tiene energía y voluntad para salir adelante, que tiene un motivo para vivir. Creo que Albertina lo tenía y lo tiene, cada paciente tiene que encontrar dentro el suyo.

En el libro Tenía que sobrevivir, de Roberto Canessa, de la tragedia de los Andes, ellos toman la decisión de salir a enfrentar la montaña y cruzar ese vía crucis para poder sobrevivir. Cada paciente que tiene y decide estar tanto tiempo esperando un trasplante toma una decisión activa, tiene que vivir acá dentro y llevar adelante su vida. 

El deseo de recuperarse, el deseo de pelear. Hay que tener muchas ganas y deseo de vivir y fuerza interior para pelear. Un espíritu grande para cuando los músculos están chicos.

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Por el equipo editorial de Aprender Salud- Agradecimiento especial a Albertina y a Ignacio. 
 

Aprender Salud - Contenidos educativos del Hospital Italiano - Mayo 2025