“A mi hija la diagnosticaron con diabetes tipo 1 a los dos años. En ese momento, yo no sabía absolutamente nada del tema. Ni siquiera sabía que había niños que podían tener esta enfermedad, por lo que fue un golpe muy duro para todos.”

De esta manera comienza la historia que nos cuenta Liliana Tieri, una madre que reaccionó activamente frente al desafío de criar una hija con diabetes tipo 1 y, desde ese impulso, creó una fundación que hoy ayuda a cientos de personas. Buscando compartir sus enseñanzas para quienes atraviesen una situación similar, los invitamos a conocer esta historia de vida.

El tratamiento es de los hijos; el desafío, de los padres
Para quien no lo sabe, el tratamiento de diabetes tipo 1 implica varias inyecciones de insulina por día, muchos controles de glucemia periódicos, cuidados con respecto a las bajas de azúcar en sangre y otras precauciones más. ¿Cómo, aceptar, aprender y transmitir estos conceptos a un niño que se está criando?

“En aquel entonces – hace más de 20 años – no existía Google. Lo que yo hice, al saber idiomas, fue mandar a traer libros para informarme del tema. Empecé a leer, aprender, me obsesioné con educarme en diabetes. Hoy agradezco haberlo hecho, porque más allá de lo impulsivo, no lo valoraba con la importancia que tiene para mí en este momento”, recuerda Liliana.

“El duelo de la salud perdida”. El impacto que genera en los padres y la familia suele ser un trago difícil de digerir. Es un golpe muy duro, porque ninguna persona está preparada para recibir un diagnóstico de una enfermedad crónica. Pero, aclara Liliana: “mucho menos, está preparada para recibir el diagnóstico de un hijo. Es, sin duda el duelo de la salud perdida del hijo. Los padres suelen afectarse mucho más que los hijos y son quienes tienen más desafíos por superar: Es fundamental atravesar todo ese duelo, trabajarlo y luego aceptarlo. Porque al aceptarlo, como papás, es una manera de facilitarle a los hijos su nueva condición. Si nosotros no lo hacemos, es seguro que ellos tampoco lo harán.”

“Aprendiendo sobre el tratamiento también descubrimos lo doloroso que era para la familia y el entorno. Algo que nosotros ya sabíamos por lo que nos había producido”.

“Los padres no podemos acompañar toda la vida.” El mayor desafío para los padres y las madres es entender que la diabetes, en todo momento, es una enfermedad que tienen los hijos y no ellos. Y, aunque durante mucho tiempo sean los que llevan adelante el tratamiento, deberán transmitir las herramientas para que su hijo pueda valerse por sí mismo cuando crezca.

“Mi hija tenía dos años, apenas sabía decir su nombre. En estos casos es más fácil porque es la vida que los chicos conocen desde un primer momento. Es decir, crecen sabiendo que esa es su vida. Lo complejo es, por supuesto, que vivirán muchos años con diabetes.”

“Yo no puedo negar que incluso hoy, aunque mi hija ya tiene 25, cuando la veo comiendo algo que no debe, se lo marco. Pero después, lo que ocurre con sus valores de glucemia a lo largo del día, ya es tema suyo. Y yo tengo la tranquilidad, como madre, de haber dado la educación necesaria para que ella sepa cuidarse a sí misma. Los padres no podemos acompañar toda la vida o estar al lado de nuestros hijos.”

“Una enfermedad que llega a toda la familia.” El impacto se da también los hermanos, que suelen ser de los más afectados: “Si todos ponemos la mirada en el otro hijo, se desvía mucho la atención y ahí aparecen las preguntas: ¿Por qué le compraste tal cosa y a mí no?, ¿Por qué tanta atención? ¡Y tienen razón! La diabetes es una enfermedad que llega a la familia, llega a los amigos, llega a la escuela. Específicamente, a la diabetes tipo 1 no se la puede rodear y cercar en una sola persona porque todos los que estén alrededor suyo deben estar preparados y capacitados para accionar y reaccionar”, explica.

No estamos solos: encontrarse con quienes transitan el mismo camino
“Con el tiempo descubrí que también tenía otras necesidades personales: conocer a otras mamás y otros papás que transitaran lo mismo me llevo a participar de talleres y charlas, en las que se fue creando una comunidad y que, gracias a ella, años más tarde se fundó CUI.D.AR.”, relata Liliana.

La empatía con el otro es uno de los grandes pilares que sostienen a los talleres de enseñanza y acompañamiento para pacientes que proponen desde esta organización: “Trabajar en proyectos y programas sobre diabetes fue muy fácil para nosotros porque las necesidades de los padres que venían, coincidían con las necesidades nuestras de todos los días en casa. Un poco así es como se dio origen a la fundación. Si bien yo fui la impulsora, no podría haberse creado sin el empuje de todo este grupo de padres y madres. Nuestro enfoque es que la enfermedad tenga el menor impacto posible en la vida cotidiana de los pacientes y su entorno.”, afirma Liliana.

“Por ejemplo, en el caso de los niños de 12, 15, 17 años que reciben el diagnóstico, el impacto es aún mayor por dos motivos: Primero porque están en una etapa difícil de la vida y su cuidado personal no depende exclusivamente de los padres. Y segundo, porque esos chicos ya tienen y conocen una vida previa a la diabetes, lo cual moviliza muchas cuestiones personales.”, aclara.

“A medida que las personas son más grandes se les hace mucho más difícil adherir al tratamiento. No perciben beneficios tan notorios. Y tienen muchos años de vida y costumbres afianzadas con las que cuesta romper.”.

CUI.D.AR. desde el 2001 y su origen estuvo a cargo de un grupo de padres, pero también participan pacientes con diabetes y otros colaboradores. El crecimiento de la fundación permitió que se acercara gente de todos lados: “A través de nuestras actividades se impulsó el crecimiento y, si bien nuestro foco está en los pacientes con diabetes tipo1, hoy también nos expandimos a comunidades de diabetes tipo 2”, completa.

Conocer para evitar confusiones. “La mayoría de la gente no sabe cuales son los cuidados que se necesitan frente a una baja de glucemia y suele haber mucha confusión con la diabetes tipo 2, que está mucho más difundida. Esto es esperable, porque los casos de diabetes tipo 2 representan el 90% de los casos, con respecto al 10% de diabetes tipo 1. Esta tendencia hace que la gente no se informe y no sepa cómo reaccionar, creyendo que con una pastilla puede solucionarlo y no habrá más inconvenientes. Este tipo de confusiones en la información y la comunicación son las que trabajamos”, explica Liliana.

“Buscamos cubrir las necesidades principales del día a día, de la persona y su familia pero también trabajamos en la defensa de derechos, en la lucha por el acceso y el cambio de políticas o nuevas leyes.”

Empoderar al paciente, a través de la educación. En la web de  CUI.D.AR. se pueden ver las actividades realizadas. La organización trabaja en todas las áreas antes mencionadas: escolar, familiar, deportiva, talleres de cocina, psicológica, de acceso a la información, de incidencia en políticas públicas. “Lo único que nosotros no hacemos es tratamiento médico”, afirma Liliana y completa: “Buscamos empoderar al paciente y focalizamos en la educación de la persona para que pueda mejorar su cuidado y que sepa cómo exigir lo que le corresponde. Se trabaja durante todo el año y con todas las edades. Tanto con pacientes como con familiares, amigos y conocidos que forman parte del entorno de la persona.”

De joven a joven. “También tenemos un programa que se llama Jóvenes libres de diabetes, donde no sólo se capacita para el auto cuidado, sino para el impacto que ellos puedan tener en la vida de otras personas. Encontramos que esta vía es sumamente enriquecedora, porque para un joven con diabetes se hace mucho más atractivo que le hable otro joven que está atravesando lo mismo. La empatía que se genera es mucho mayor. Incluso algunos chicos nos dicen: Sí, está bien lo que me dice el médico, pero él no tiene diabetes.” Cuando el que habla es un par, la escucha es diferente.”

¿Cómo contactarse con CUI.D.AR.? Accedé a su sitio web desde acá. Por teléfono, llamando al 011- 4732-9000. Agradecemos a la Dra. María Paula Russo, quien nos contactó con Liliana Tieri.

-

Por el equipo editorial de Aprender Salud. Esta entrevista fue grabada en el mes de enero de 2020.