En el marco del track "Informática para la comunidad", este ateneo explora cómo los pacientes generan datos de salud a través de dispositivos de consumo como los relojes inteligentes, y qué impacto puede tener esto en el seguimiento clínico y en la práctica médica cotidiana. Se realiza una breve introducción a los conceptos fundamentales que nos ayudarán a entender la relevancia actual de este tema; luego, se repasan algunos datos estadísticos que contextualizan el uso de dispositivos móviles en salud. A continuación, se analizan dos estudios que abordan esta problemática desde distintas perspectivas. Y finalmente, se presentan conclusiones y reflexiones que permiten pensar el futuro de la práctica clínica en esta era digital.

 

Introducción

Durante años, la información clínica que teníamos sobre los pacientes se limitaba a lo que ocurría durante la consulta. Pero hoy podemos hacernos otra pregunta: ¿qué pasaría si pudiéramos conocer lo que ocurre entre consultas, en la vida diaria del paciente?

Estamos atravesando una transformación profunda en la medicina, impulsada por las tecnologías móviles. Ya no se trata solo de lo que pasa en el hospital o el consultorio. Ahora, los datos se generan todo el tiempo, mientras las personas caminan, duermen, comen o se mueven.

Este nuevo escenario da lugar a lo que se conoce como salud móvil o mHealth, que implica el uso de tecnologías móviles —como smartphones, relojes inteligentes o aplicaciones— para brindar servicios de salud y recopilar información útil para prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades.

Dentro de este ecosistema, aparece un concepto clave: los datos de salud electrónicos generados por el paciente. En inglés, esto se conoce como Patient-Generated Health Data (PGHD), y se refiere a toda información sobre la salud que es creada, registrada o reunida por el propio paciente fuera del entorno clínico.

Estos datos pueden recogerse de dos formas:

• De manera pasiva, a través de sensores conectados a dispositivos que el paciente lleva puestos, como un reloj inteligente.
• O de forma activa, cuando el paciente ingresa información manualmente o usa dispositivos como un tensiómetro o un glucómetro.

La hipótesis que viene cobrando fuerza es que, si logramos integrar estos datos —tanto activos como pasivos— a la historia clínica, los profesionales podríamos tener un panorama mucho más completo del estado real del paciente. No ver solo la “foto” de 30 minutos de la consulta médica, sino acceder a toda la “película” de su vida diaria.

Es decir, “No se trata solo de tener los datos, sino de saber qué hacemos con ellos”.

 

Estadística y casos de estudio

En los últimos años, la proliferación de tecnologías portátiles, y la creciente digitalización en salud, han permitido que cada vez más personas generen y compartan información sobre su salud. Por ejemplo, en países con niveles medios o altos de digitalización, más del 56% de las personas están dispuestas a compartir sus datos de salud. Entre quienes ya tienen dispositivos médicos portátiles, el 46,3% ha compartido esa información con algún profesional.

Sin embargo, este crecimiento en la generación de datos no siempre se traduce en una integración efectiva en la práctica clínica. Un estudio reciente mostró que, aunque muchas soluciones de mHealth promueven el intercambio de datos con el equipo de salud, muy pocas están pensadas para facilitar su revisión real por parte de los profesionales. Y, además, la mayoría de las investigaciones se han enfocado en la adopción por parte de los pacientes, dejando en segundo plano el rol activo que deberían tener los profesionales como usuarios de esta información.

El primer estudio analizado se propuso responder una pregunta clave: ¿Cómo están utilizando hoy los profesionales de la salud los datos que generan los pacientes a través de dispositivos móviles de consumo? Es decir, datos que provienen de relojes inteligentes, aplicaciones de salud o pulseras de actividad, y que muchas personas ya usan para seguir sus pasos, su sueño o su frecuencia cardíaca. El foco de la revisión está puesto en el uso real de estos datos dentro del consultorio, especialmente para el manejo de condiciones vinculadas al estilo de vida, como la diabetes, la obesidad o los trastornos del ánimo. Este estudio es muy valioso porque nos permite ver qué beneficios encuentran los profesionales al usar esta información, pero también qué desafíos enfrentan y qué tan preparados están los sistemas de salud para integrarla de forma efectiva.

Las motivaciones principales que llevaron a los profesionales a revisar estos datos generados por el paciente se agruparon en tres grandes beneficios: primero, el impacto positivo directo sobre el paciente, como la identificación de patrones de salud; segundo, el apoyo a sus funciones clínicas, ayudando en la toma de decisiones; y tercero, el fortalecimiento de la relación médico-paciente, al generar una comunicación más fluida y colaborativa, además de reducir la carga que implica recopilar información de forma tradicional.

El segundo trabajo analizado corresponde a “Monitorización cardíaca continua en pacientes con hipertensión pulmonar mediante relojes inteligentes y transmisión directa a su historia clínica electrónica: Diseño de un ensayo”. Tras haber analizado de manera sistemática las formas en que se generan y visualizan los datos electrónicos de salud proporcionados por los pacientes, este trabajo aporta una visión práctica y actual sobre la implementación real de estas tecnologías, enfocándose en la integración directa de datos de dispositivos personales en la historia clínica electrónica para el seguimiento clínico.

Para contextualizar, la hipertensión pulmonar (HP) es una enfermedad compleja caracterizada por un aumento de la presión arterial pulmonar, que puede conducir a insuficiencia cardíaca.

Tradicionalmente, su seguimiento se realiza mediante evaluaciones clínicas periódicas. Sin embargo, las tecnologías portátiles, como los Apple Watch, abren nuevas posibilidades para un monitoreo continuo y personalizado. Estos dispositivos permiten medir parámetros como el electrocardiograma (ECG), la frecuencia cardíaca (FC), la variabilidad de la frecuencia cardíaca (VFC) y la actividad física.

Este estudio propone tres objetivos principales:

• Evaluar la integración directa de los datos recogidos por Apple Watch en la historia clínica electrónica (Epic).
• Comparar los datos de monitoreo continuo —como la FC, la VFC y la actividad física— con los parámetros tradicionales de evaluación de riesgo en HP.
• Explorar si estas variables derivadas del monitoreo pueden anticipar la necesidad de intensificar el tratamiento antes de la aparición de complicaciones.

En cuanto a la aplicabilidad e integración, este estudio pone el foco en uno de los grandes desafíos actuales: cómo pasar de los datos recolectados por dispositivos personales al uso clínico concreto.

Sabemos que los relojes inteligentes, como el Apple Watch, tienen un enorme potencial gracias a su capacidad para monitorear en forma continua variables como la frecuencia cardíaca, el ECG o la actividad física. Pero hasta ahora, su aplicación en la práctica clínica real ha sido muy limitada. ¿Por qué? Principalmente por la falta de modelos efectivos de integración con los sistemas de Historia Clínica Electrónica.

Este estudio propone un modelo innovador que integra directamente datos del Apple Watch con la Historia Clínica Electrónica. Esto permite una monitorización continua, remota y automática de pacientes con hipertensión pulmonar, aportando datos como frecuencia cardíaca, variabilidad y actividad física.

Desde lo clínico, facilita el seguimiento fuera del hospital, reduce controles presenciales y mejora la detección temprana de descompensaciones. Además, permite pensar nuevos criterios de evaluación para ensayos clínicos.

Sin embargo, hay limitaciones:

• La batería del reloj es un punto débil.
• Las mediciones son preconfiguradas y poco personalizables.
• Aún no se compararon los datos con dispositivos de referencia como los ILR.

Para el paciente, puede aumentar el compromiso y habilitar ajustes terapéuticos más ágiles. Pero también existe el riesgo de sobrecarga de información, que podría generar ansiedad.

Para cerrar, este estudio marca un antes y un después en el seguimiento clínico de pacientes con enfermedades crónicas como la hipertensión pulmonar.  La transmisión continua de datos desde relojes inteligentes directamente a la Historia Clínica Electrónica facilita un monitoreo remoto más efectivo y en tiempo real. Es importante destacar que es el primer estudio que documenta esta integración directa, un gran avance en la digitalización de la salud.

Mirando hacia adelante, el desafío será adaptar este modelo a otros contextos clínicos, ampliar las variables que pueden medirse y mejorar la autonomía de los dispositivos. Y, por supuesto, validar esta tecnología en más pacientes y distintos entornos para confirmar su impacto real en la atención.

Para ver la presentación completa, hacé clic en este enlace.