La ciencia de datos ha revolucionado tanto la industria como los campos académicos, abarcando disciplinas como el marketing, la astronomía y la visión por computadora. Además, está comenzando a generar un impacto significativo en la medicina y la investigación biomédica. Se prevé que la ciencia de datos mejore la capacidad de los sistemas de atención médica para proporcionar medicina personalizada, salud poblacional y salud pública. Se estima que aproximadamente el 30% del volumen mundial de datos se genera en el ámbito de la atención médica.

Mejorar los resultados en medicina mediante el uso de big data requiere la capacidad de procesar y analizar datos de informática médica y de salud, tanto a nivel individual como grupal. Esto abarca desde registros electrónicos de salud (EHR) hasta datos biomédicos, como imágenes, y datos ómicos.

En epidemiología, se ha observado que, por lo general, los niños gozan de mejor salud que los adultos, representan una fracción más pequeña de la población, pero enfrentan un mayor riesgo de enfermedades raras y una creciente complejidad médica. La falta de avances en la reducción de las disparidades en los resultados de salud infantil, así como las dificultades para aplicar estrategias diseñadas para adultos, subrayan el potencial del big data y las nuevas ciencias de datos para mejorar la salud infantil.

Al combinar datos de fuentes tradicionales, como registros electrónicos de salud, resultados de imágenes, biobancos/registros y mediciones "ómicas", con datos demográficos, culturales y ambientales, los métodos de ciencia de datos basados en inteligencia artificial pueden identificar patrones previamente no reconocidos relacionados con enfermedades infantiles, sin la necesidad de partir de una hipótesis preconcebida.

Informes recientes han descrito cómo se ha empleado la combinación de big data de diversas fuentes en áreas como oncología pediátrica, nefrología y diagnóstico de sepsis.

Uno de los desafíos actuales reside en la falta de un sistema universal, interoperable y modular para capturar y compartir datos médicos. Los sistemas de registros electrónicos de salud propietarios y aislados institucionalmente limitan la identificación de componentes críticos de las mejores prácticas clínicas y de enfermería, así como de características específicas relacionadas con pacientes pediátricos y enfermedades, riesgos y eventos adversos propios de la pediatría.

Mejorar los resultados en medicina con big data requiere la capacidad de procesar y analizar de manera efectiva e innovadora datos como datos individuales y grupales de informática médica y de salud (incluidos registros electrónicos de salud (EHR), datos biomédicos (incluidas imágenes) y datos ómicos 

Por qué es importante el Big Data para la Salud Infantil

El Big Data desempeña un papel crucial en la mejora de la salud infantil debido a las características únicas de esta población. Aunque los niños representan una fracción más pequeña de la población y generalmente son más saludables, enfrentan un mayor riesgo de enfermedades raras y una creciente complejidad médica. La falta de avances en la reducción de disparidades en los resultados de salud infantil destaca la necesidad de enfoques innovadores.

La aplicación de Big Data y ciencias de datos emergentes permite identificar patrones no reconocidos asociados con enfermedades infantiles, al combinar datos de fuentes diversas como registros electrónicos de salud, resultados de imágenes, biobancos, y datos demográficos, culturales y ambientales. Esto facilita la identificación de enfermedades y el desarrollo de hipótesis sin partir de una premisa inicial.

La pediatría presenta tres características clave que influyen en el impacto potencial de la ciencia de datos. En primer lugar, la interacción poco frecuente de los niños con el sistema de atención médica requiere redes de investigación y colaboración para recopilar conjuntos de datos adecuados. 

En segundo lugar, la mayoría de las condiciones congénitas se manifiestan durante la infancia, lo que brinda oportunidades para la aplicación de la genómica y otras disciplinas "ómicas". 

Por último, la temporalidad es crucial en la investigación pediátrica, ya que las variaciones según la edad y el desarrollo influyen en el tratamiento y la respuesta a las enfermedades. A pesar de la dificultad para llevar a cabo ensayos de control aleatorio significativos en poblaciones pediátricas debido a esta complejidad, el Big Data y la ciencia de datos ofrecen nuevas posibilidades para mejorar la comprensión y el tratamiento de las enfermedades infantiles.

Para qué usamos los Datos 

El análisis de datos adopta diferentes enfoques: descriptivo, predictivo y contrafactual. El análisis descriptivo utiliza estadísticas para describir tendencias centrales y variabilidad, común en la investigación clínica. El predictivo identifica relaciones entre variables, mientras que el contrafactual se centra en inferencia causal.

El aprendizaje automático es una rama de la informática que permite a las computadoras aprender sin programación explícita, utilizando algoritmos para predecir valores de salida basados en datos históricos. Se realiza de manera supervisada, no supervisada o semisupervisada, dependiendo de la disponibilidad de datos etiquetados.

En el aprendizaje automático, se entrena el sistema con datos conocidos y se valida con datos no vistos previamente, requiriendo colaboración con expertos del dominio para establecer parámetros y variables. Por otro lado, el aprendizaje profundo, una forma avanzada de aprendizaje automático, utiliza redes neuronales para transformar datos a través de capas ocultas. 

Puede ser supervisado o no supervisado, demostrando una alta precisión en tareas de clasificación, especialmente con grandes conjuntos de datos biomédicos, como imágenes. Ambos enfoques, aprendizaje automático y aprendizaje profundo, necesitan colaboración con expertos del dominio y etiquetado preciso de datos para su implementación exitosa.

Desafíos de la investigación pediátrica 

La investigación pediátrica avanza lentamente y con costos elevados, sin abordar las preguntas cruciales para pacientes, familias y líderes de la salud. A menudo, los niños deben confiar en datos derivados de estudios en adultos, lo que genera preocupaciones sobre la aplicabilidad de la evidencia en la práctica clínica pediátrica.

Dado que muchas condiciones de salud pediátricas son poco comunes o raras, ninguna institución individual tiene suficientes pacientes para realizar investigaciones generalizables. Esto dificulta influir directamente en las decisiones clínicas compartidas entre padres, niños, jóvenes y médicos. Un desafío continuo en la investigación pediátrica es la falta de una infraestructura interconectada y multiinstitucional.

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