“Que nada nos defina. Que nada nos sujete. Que la libertad sea nuestra propia sustancia”. La frase de Simone de Beauvoir resuena en el compromiso de cuatro profesionales que buscan transformar la Salud Digital. Melanie Cassarino (Enfermera), Giuliana Colussi (Socióloga), Agustina Briatore (Pediatra) y Denise Levi (Psicóloga) crearon el colectivo Diversidad en Salud Digital y desde su lugar continúan con el legado de la igualdad total que planteaba la filósofa francesa.

Desde un abordaje interdisciplinar, las cuatro mujeres cooperan en distintas acciones y temáticas con la diversidad, la inclusión y la igualdad como bandera. Los preceptos que guían su accionar (y que están presentes en su página web) son visibilizar problemáticas de la salud digital desde una perspectiva de diversidad e inclusión, además de generar instancias de intercambio y de construcción colectiva entre los profesionales del campo, fomentando espacios de pensamiento crítico e innovación, que ayuden a concienciar los sesgos o vicios que se van instalando en la disciplina.

En diálogo con Innova Salud Digital, las profesionales explicaron que construyeron un espacio seguro que se encuentra abierto para sumar a más personas con interés en transformar la salud digital desde una mirada interseccional. Aseguran que, para lograr los cambios en la disciplina, hay que ser protagonistas.

Diversidad en Salud Digital es un grupo interdisciplinar ¿cómo fue que ustedes se unieron para armar el proyecto?

Giuliana: La mezcla que tiene nuestro grupo es el reflejo de lo que está pasando en la disciplina. Empezamos a trabajar juntas en el año 2019 cuando se nos ocurrió organizar en el espacio de las Jornadas de Informática en Salud un track sobre “Género e Informática en Salud”. Vimos que se hablaba mucho del tema en Congresos Internacionales y que no teníamos datos ni de Argentina ni América Latina sobre cómo está compuesta la fuerza de trabajo de la salud digital.

Entonces, hicimos la propuesta para tener un lugar en las jornadas y para eso realizamos un relevamiento inicial, allí observamos qué participación tienen las mujeres y los hombres en espacios laborales y académicos de la disciplina. Así nos dimos cuenta que, si bien las mujeres vamos ganando más terreno, los puestos de liderazgo o de toma de decisiones se encuentran ocupados por roles masculinizados.

Melanie: Al mismo tiempo, toda esa recolección de datos que hicimos fue binaria, o sea, la información que encontramos era sobre mujeres y varones, entonces nos preguntamos ¿qué pasa con otras identidades? También le sumamos otras temáticas ¿hay personas discapacitadas trabajando dentro de la disciplina? ¿Hay personas que vengan de distintas profesiones? De este modo, empezamos en ese conversatorio, pero nuestra curiosidad no fue saciada y esto nos mantuvo unidas ya que nos despertó muchas más preguntas.

Denise: Ese fue el puntapié inicial dónde nos conocimos, después generamos un grupo autogestionado y seguimos por la motivación de todas en relación a la temática. También por la percepción de que si queremos algo diferente en la disciplina tenemos que ser protagonistas. Entonces, empezamos a poner nuestro granito de arena para ir hacia esa disciplina que sentíamos que tenía que ser más diversa.

¿Qué implica hablar de inclusión y diversidad en salud digital?

Agustina: Siempre lo repetimos en nuestras notas en Innova Salud Digital: la diferencia entre inclusión y diversidad es que diversidad implica que inviten a todos a la fiesta e inclusión es que te saquen a bailar. Esto nos resuena con la idea de  hacer una disciplina donde realmente todas las aristas estén encima de la mesa.

Denise: Usamos esa frase porque permite entender la diferencia. Por suerte, en los últimos años se habla mucho de diversidad en las organizaciones (tanto públicas como privadas) por diferentes cuestiones de cambios socioculturales. De este modo, está más puesto sobre la mesa que las personas somos diferentes, que existe la diversidad y que hay grupos que son más privilegiados que otros.

Por eso las organizaciones hablan de diversidad, pero la inclusión es dar un paso más allá. Cabe destacar que muchas veces consideramos que somos diversos porque llenamos un cupo o porque está redactado en la visión y misión de la organización, lo cual no es menor ya que es un cambio social y siempre se necesita dar el primer paso. Sin embargo, para tener una verdadera equidad necesitamos que esa persona sea parte, que su voz sea escuchada, que llegue a puestos de liderazgo y que también tome decisiones. Aquí es donde todavía tenemos mucho que trabajar.

Melanie: Además, desde el lado de la diversidad y como nos gusta decir a nosotras, desde una mirada interseccional, se empiezan a mezclar muchos aspectos, tales como, todas las aristas para abordar un problema, qué acciones llevar adelante y que mejoras se pueden realizar. Ahora bien, en el caso de salud que es lo que más nos toca de cerca, tenemos que pensar en esa persona paciente y en cómo la incluimos, qué necesidades tiene realmente y desde donde la miramos.

Hay un ejemplo bastante claro y es que a todas nos tocó trabajar con la identificación de personas trans, no binarias en los sistemas de información. Para eso buscamos bibliografía y estudios internacionales, pero ninguna de nosotras es una persona trans o no binaria, entonces pensamos soluciones para poblaciones que no tenemos dentro de los equipos de trabajo ni posibilidad de incluirlas. Primero, porque en ese momento no estábamos en un puesto de liderazgo para contratar personas; y segundo, porque no están presentes en la disciplina o, si lo están, no están visibilizadas. Por eso sentimos que siempre nos queda algo más para lograr la diversidad y la inclusión.

Denise: Siguiendo con esto, la identificación de personas trans, no binarias era una funcionalidad exclusiva para esta población que buscaba resolver justamente cómo figuran los nombres en los sistemas de información y respetar la identidad de las personas. Pero ¿qué pasa en los demás proyectos, los que no tienen el caso de uso en contemplación? Ahí otra vez nos centramos en un paciente dentro de la norma.

Realmente, la visión de diversidad debería estar en todos los proyectos porque los pacientes somos todos, todas y todes. Por este motivo, nuestro lema es que siempre a equipos diversos, los productos y servicios van a ser más diversos.

Según lo que están destacando ¿se puede decir que se está avanzando en un cambio de paradigma en la disciplina?

Giuliana: Sí, se está avanzando y estamos en un cambio de época. El ámbito de la informática en salud, y un poco más general de la salud, se hace eco de todas las transformaciones sociales que se vienen dando.

No obstante, el cambio de paradigma es muy lento y depende desde donde lo notemos, porque no hay que dejar nunca de lado la mirada interseccional: no es lo mismo en una ciudad que en una zona rural, no es lo mismo en Argentina que en un país de otro continente y no es lo mismo para la clase media que para las clases populares. 

Ahora se habla del paciente empoderado, del paciente 2.0, el paciente con el portal, pero la mayoría de las personas en los barrios populares no tiene ningún portal de pacientes y no se empoderó con el acceso a resultados de laboratorio en el celular.

Agustina: Hay un cambio, aunque no en los tiempos que nos gustaría. Todavía hay demasiada resistencia a tener un equipo de diseño centrado en el usuario y en salud todavía se habla poco de diseño de servicio.

La pandemia ha puesto en perspectiva esto: las brechas que existían en salud digital quedaron más expuestas. Nosotras consideramos que es el momento para poner estos temas sobre la mesa y realmente cambiar la realidad de cómo se diseña, cómo se crean soluciones y hasta cómo se problematizan estos temas en salud digital.

Denise: Quería sumar que toda situación compleja es multidimensional, por eso hay que ver las brechas de género ya que en la medida que en los puestos de decisión y de liderazgo no empiecen a tener otras perspectivas, el ritmo de los cambios no será el que nos gustaría. Es decir, las transformaciones dependen de las decisiones que se toman o las posiciones de los líderes, entonces, se requiere un cambio para que puedan llegar más mujeres o romper ciertos paradigmas de liderazgos patriarcales (más allá de que sean ocupados por hombres o mujeres), puesto que a veces algunas mujeres que llegan a lugares de liderazgo reproducen lógicas de poder conocidas y las decisiones que toman son las mismas. Estos factores también hacen al ritmo de la transformación.

Melanie: Retomando lo del cambio de paradigma, nosotras lo hablamos desde lo digital que es un área dentro de la salud más abierta al cambio. Creemos que es una transformación que viene ya desde hace tiempo y que implica un montón de cosas.

Pero en la salud mental o incluso la salud trans siempre se dice que la atención a las personas está sectorizada ya que hay profesionales que se especializan en atención de salud mental o salud trans respectivamente, cuando en realidad lo que necesitamos es una mirada más integral. Es decir, hay que pensar a las personas con una mirada interseccional para poder cubrir todas las necesidades que tienen dentro del ecosistema de la salud y no encapsularlas.

¿Qué opinión les merece el tema de los cupos tanto en ámbitos públicos como privados? ¿Son recursos legítimos para dar cuenta de la diversidad y la inclusión?

Melanie: El cupo como estrategia es válido para empezar a incluir a las personas ya sea en ámbitos públicos como privados. Creo que sirve para visibilizar situaciones, pero tampoco es la solución. Como decíamos antes, con el cupo te aseguras una diversidad en el equipo de trabajo, pero después hay que incluirlas realmente.

Para brindar una situación, a veces se incluyen personas trans a puestos de trabajo para realizar tareas muy básicas, sin contemplar, cuáles son las verdaderas habilidades de esa persona o cómo ella quiere desarrollarse profesionalmente. Entonces cupo sí, pero siempre contemplando también una verdadera inclusión de la persona.

Denise: El cupo es una forma de incluir a ciertos grupos al trabajo, lo que falta es avanzar en una sensibilización o cambiar nuestras representaciones de lo que en realidad una persona puede hacer. En el caso de la discapacidad, nosotros tenemos que modificar nuestras representaciones para entender que la persona puede trabajar de un montón de cosas. En general pensamos en una persona con discapacidad permanente y no tenemos en cuenta que cualquiera de nosotros podemos tener esa etiqueta en algún momento de nuestras vidas.

Además, pareciera que estar discapacitado es para absolutamente todo y no es así; una persona puede tener un tema funcional y estar habilitada para hacer perfectamente algún tipo de trabajo. Por eso a las estrategias de cupo le faltan campañas de sensibilización para cambiar nuestra percepción de la discapacidad.

Tenemos que deconstruirnos para que el cupo no sea necesario y yo pueda tener en mi equipo trabajando a las personas que quiero, es decir, no por cumplir un cupo, sino porque es genial para ese puesto.

Jesica Niz es magíster en Comunicación Social, especialista en Comunicación Institucional y licenciada en Comunicación de la Universidad Nacional de Lomas de Zamora. Se desarrolla en redacción periodística para medios gráficos e Internet. En la actualidad, es comunicadora científica, docente de Semiología (UBA-CBC) y parte del equipo de Desarrollo, Investigación y Estadística de la CONEAU.