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"Registros Personales de Salud: El Portal de Pacientes del Hospital Italiano"

Lic. Janine Sommer, Dra. Lucila Bruchanski y Dr. Fernando Plazzotta

Nuestro Portal

El Portal de Pacientes, antes conocido como PoPeS o Portal Personal de Salud, es la herramienta web del Hospital Italiano de Buenos Aires creada para mejorar la comunicación entre la institución y sus pacientes. Busca ser la puerta de acceso al Hospital de manera virtual, acercando los servicios de la institución a todas las personas que lo requieran, donde y cuando los necesiten. Está conceptualmente disponible para todo el mundo, ya que puede registrarse cualquier persona independientemente de su cobertura médica. Cuenta con numerosas funcionalidades e información personalizada, que permite a los usuarios establecer una vía de comunicación con el equipo de profesionales de la salud y participar de una forma más activa en el cuidado de su salud y la de su familia.

Tanto en su versión web, accesible desde cualquier navegador, como en su versión para dispositivos móviles Android e iOS, los pacientes cuentan con las siguientes funcionalidades:

- Ver, descargar y compartir resultados de estudios complementarios realizados en el hospital o aquellos importados por los pacientes.

- Consultar los requisitos previos y la preparación para la realización de estudios.

- Comunicarse con el equipo de salud a través de una herramienta de mensajería.

- Visualizar, reservar y cancelar turnos. En la versión móvil también es posible anunciarse para ser atendido (“dar el presente” para la atención).

- Solicitar y gestionar interconsultas y derivaciones a especialistas.

- Consultar la cartilla médica según su cobertura.

- Registrar sus problemas de salud.

- Mantener un registro de sus signos vitales y otros controles de salud (tensión arterial,  glucemia, peso y talla, etc.).

- Visualizar y mantener actualizada la lista de medicamentos (conjuntamente con el médico), descargar recetas electrónicas y solicitar el envío de medicamentos a su domicilio.

- Acceder a consultas a distancia con el equipo de salud a través de telemedicina.

- Visualizar y descargar certificados, cartas de alta y otros documentos de su Historia Clínica.

- Gestionar el portal de hijos menores de 13 años.

- Leer noticias y consejos de salud, recetas de cocina y novedades del Hospital, entre otros.

- Acceder a comunidades de pacientes, con información contextualizada y foros de discusión relacionados a diferentes situaciones de salud como el embarazo, la crianza, o patologías como la psoriasis.

Estas funcionalidades fueron desarrollándose gradualmente y evolucionando a través del tiempo, acorde a las necesidades que van presentando los pacientes y el avance de la tecnología.

El Portal de Pacientes surgió en las Jornadas de Pacientes que el Hospital realizó en el año 2006, convocando pacientes con enfermedades crónicas, en las que se visualizó una nueva necesidad: mayor comunicación e involucramiento de los pacientes en sus propios cuidados. Las utilidades más requeridas eran poder visualizar y solicitar turnos, descargar los resultados de laboratorio y confirmar la vigencia de una receta de medicamentos. A partir de esto, se convocó a un grupo de pacientes, los verdaderos destinatarios del proyecto, a una jornada de trabajo colectivo, junto con los profesionales, para comenzar a definir cómo sería un portal de salud útil y accesible, y a su vez comenzar a diseñar en conjunto las primeras interfaces, por medio de técnicas de prototipado. La puesta en marcha de la primera versión del Portal fue a fines de 2007 y en ese momento fue el primer portal para pacientes de latinoamérica. A fines de 2008, luego del primer año en línea, el portal llegó a los 10.000 usuarios registrados.

Inicialmente se hizo foco en funcionalidades de gestión, como solicitud y recordatorio de turnos, visualización de resultados y citas médicas. Luego se comenzaron a priorizar funcionalidades relacionadas con el empoderamiento, la comunicación y la interacción de profesionales. En el año 2010 se desarrolló e implementó un sistema de mensajería interno que permite que el equipo de salud, por medio de la Historia Clínica Electrónica, y los pacientes, a través del portal. Esta funcionalidad se vio fuertemente potenciada al año siguiente, cuando llegaron las primeras versiones para dispositivos móviles, incrementando sustancialmente la accesibilidad de la plataforma. El desarrollo de estas nuevas interfaces móviles, requirió un rediseño general de la aplicación de la mano de una migración de la arquitectura del software, con fuerte foco en la usabilidad, y en la adaptación tecnológica para nuevas funcionalidades que se estaban desarrollando y aquellas planificadas a futuro, utilizando metodologías ágiles de desarrollo.

Desde el 2015 se priorizo el desarrollo e implementación de un sistema de telemedicina, como parte de una visión para incrementar la accesibilidad a los servicios del hospital, satisfacer las necesidades de pacientes del interior y a su vez innovar en búsqueda de mejoras para el proceso asistencial y la continuidad del cuidado. Si bien el proyecto fue desarrollándose de forma muy gradual con una adopción más lenta de la esperada, tuvo un rol fundamental cuando el mundo se enfrentó con la pandemia por Covid-19: el Hospital estaba preparado para hacer frente a la demanda de los pacientes y la necesidad del equipo de salud de continuar con la atención sin comprometer su salud.

En el año 2021, y luego de migrar la herramienta de telemedicina a un sistema mucho más sólido y versátil, se planteó una segunda migración tecnológica, nuevamente asociada a un rediseño de interfaces, que culminó a principios de este año.

En la actualidad el Portal de Pacientes cuenta con más de 700.000 usuarios registrados, lo que lo hace el portal más relevante de la región, con una tasa de uso en el último año superior al 60%. Todos los días más de 20.000 pacientes acceden a través de diferentes plataformas, y en los horarios más concurridos hay más de 600 pacientes conectados de forma simultánea.

“Después de haber conceptualizado nuestra Historia Clínica Electrónica, donde el usuario principal era el profesional de la salud para la documentación clínica, entendimos que era necesario crear un canal de comunicación bidireccional, y donde el paciente tuviera autogestión administrativa, gestión del conocimiento, registro de su salud y acceso a información pertinente de su historia clínica. Nuestro sistema de información siempre estuvo centrado en el paciente, pero el usuario del sistema era el profesional de la salud. Desde el Departamento de Informática en Salud decidimos que había llegado el momento, guiados por la evidencia disponible en la literatura y guiándonos en las necesidades que íbamos identificando en nuestros pacientes, que era necesario crear una herramienta para el paciente como usuario, que lo ponga definitivamente en el centro del sistema y lo empodere”. Dr. Daniel Luna, Jefe del Departamento de Informática en Salud.

¿Qué es un Portal de Pacientes?

Los Portales de Pacientes o Registros Personales de Salud (en inglés conocidos como PHRs o Personal Health Records) son el componente de los sistemas de información, centrados en el usuario, y que funcionan como una plataforma de soporte que empodera a los pacientes y permite la comunicación entre pacientes y el equipo de salud. Pueden considerarse una extensión de la Historia Clínica Electrónica, que incentiva a los pacientes a participar de forma activa en el cuidado de su salud; permiten la transmisión y el acceso a datos desde la HCE (por ejemplo resultados de laboratorio, resumen médico) y la generación y registro de datos por parte del paciente (por ejemplo síntomas). 

Un Registro Personal de Salud (RPS) es una aplicación electrónica desde la cual individuos pueden ingresar, administrar y compartir su información en salud con otros que tengan autorización, en un entorno privado, seguro y confidencial. Generalmente contiene información de salud de una persona, como su historia clínica, medicamentos y otras prescripciones, alergias, resultados de laboratorio y otros datos relacionados con la salud.

Los portales permiten a las personas hacer seguimiento y administrar su propia información de salud, lo que puede ser útil para mejorar la comunicación con el equipo de salud, coordinar la atención con diferentes profesionales, y eventualmente tener control sobre su propia salud, sobre todo en pacientes con enfermedades crónicas, ya que pueden utilizarlos para monitorear sus síntomas y el progreso del tratamiento a lo largo del tiempo.

“La iniciativa surgió a partir de la necesidad de médicos y pacientes de poder intercambiar información que, hasta hoy, se hacía a través de muchos canales distintos como: mails, recomendaciones escritas, información impresa sobre distintas enfermedades o indicaciones para realizarse estudios. Pensamos en unificar en un solo canal las distintas estrategias que se fueron creando para el intercambio de información, de manera de brindar más y mejores servicios para la promoción de una vida saludable”. Dr. Alejandro Mauro, quien lideró el proyecto en sus inicios.

No todos los portales son iguales

Hay diferentes tipos de portales disponibles, que van desde aplicaciones de software independientes hasta portales en línea desarrollados y disponibilizados por grandes sistemas de salud. Algunos portales también pueden integrarse con otras tecnologías relacionadas con la salud, como dispositivos portátiles y aplicaciones móviles, para brindar una visión más completa de la salud de una persona.

Hay varios tipos o categorías de portales, cada uno con sus propias características y capacidades, la clasificación más aceptada agrupa los portales en cinco categorías:

- Independientes: son administrados y mantenidos de forma individual por cada persona. Se superponen con las aplicaciones de salud personal, en el sentido que no tienen ningún tipo de conexión con prestadores sanitarios o sistemas de información. 

- Enlazados: están vinculados a una historia clínica electrónica de un sistema específico. Permiten a los pacientes acceder y actualizar su información de salud desde y pueden incluir resultados de pruebas de laboratorio, informes de imágenes y otros datos médicos.

- Integrados: similares a los enlazados, pero están completamente integrados con un sistema de información subyacente y permiten a los pacientes ver y administrar su información de salud en tiempo real, como listas de medicamentos, resultados de laboratorio y reserva de turnos.

- Conectados o Interoperables: están vinculados a sistemas de información de múltiples sistemas o prestadores de salud, lo que permite a los pacientes acceder y administrar su información de salud de diferentes sistemas en un solo lugar.

- Aplicaciones de salud personal: son aplicaciones móviles que permiten a los usuarios administrar su salud y bienestar, realizar un seguimiento de su actividad física, monitorear su dieta y registrar sus síntomas. En muchos casos no están centradas en la salud, sino más en la vida saludable y seguimiento de actividad física.

“En aquel momento el foco estaba puesto en el rediseño, no solo de la interfaz del usuario sino también a nivel de la arquitectura del sistema, y preparar el portal para algunas funcionalidades innovadoras que estábamos implementando, como las teleconsultas, que requería soportar un video-streaming. También se reforzaron funcionalidades que tenían que ver con empoderar al paciente en el cuidado la salud y mejorar la comunicación entre profesionales y pacientes. Algo que fue un plus en ese momento, fue implementar metodologías ágiles de desarrollo, algo innovador en nuestro departamento”. Dra. Maria Victoria Giussi, integrante del equipo durante el primer rediseño del Portal.

¿Para qué sirven los portales?

Los RPS pueden variar en términos de sus características y capacidades específicas, teniendo en cuenta el tipo del portal, el sistema de información subyacente y los objetivos del sistema de salud al que está siendo funcional, pero algunas funcionalidades clave pueden incluir:

- Gestión de información de salud: permiten a los usuarios administrar su propia información de salud (historia clínica, medicamentos, alergias, vacunas) y visualicen modificaciones y accesos a esta información.

- Registro de información: en algunos casos, los más avanzados, permiten el registro de información, como signos vitales o síntomas, asi como modificación y visualización en línea de información de la historia clínica.

- Programación de turnos y recordatorios: permiten a los usuarios programar citas con profesionales del equipo de salud y configurar recordatorios para turnos o estudios.

- Comunicación con el equipo de salud: pueden proporcionar un sistema de mensajería seguro que permite a los usuarios comunicarse con los profesionales y recibir actualizaciones sobre su estado de salud.

- Integración con dispositivos y aplicaciones: algunos portales pueden integrarse con dispositivos, wearables y aplicaciones móviles, como rastreadores de actividad física o monitores de glucosa.

- Información de emergencia: pueden incluir información de contacto de emergencia e información médica, como alergias y medicamentos, a los que se puede acceder rápidamente en caso de emergencia.

- Compartir información de salud: permiten a los usuarios compartir su información de salud con profesionales, familiares o cuidadores, según sea necesario.

- Recursos educativos e información de salud: pueden incluir recursos de educación sobre la salud, como artículos o videos, para ayudar a los usuarios a comprender mejor sus condiciones de salud y opciones de tratamiento.

Los beneficios de contar con un Portal

Los RPS tienen un impacto positivo en la atención y el cuidado de la salud, el empoderamiento y la satisfacción de los pacientes con el sistema, y la evidencia reporta que tienen el potencial de mejorar resultados en pacientes: una revisión sistemática publicada en el Journal of Medical Internet Research en 2017 encontró que el uso de PHR se asoció con mejores resultados para los pacientes, como una mejor adherencia a la medicación, una mayor satisfacción del paciente y una mejor comunicación con el equipo de salud.

También está demostrada su utilidad para las personas con enfermedades crónicas, permitiendo que los pacientes tengan una interfaz donde registrar sus automonitoreos, y de esta forma logrando un mejor control de los mismos.

En cuanto al empoderamiento del paciente, un sistema que permite a los pacientes acceder, gestionar y compartir su información médica, permite a los pacientes una mejor coordinación de la atención entre diferentes profesionales o instituciones, a su vez reduciendo estudios duplicados e innecesarios. En este mismo punto, un paciente informado puede entender mejor las decisiones del equipo de salud y participar mejor en su cuidado, este es el verdadero empoderamiento y el acceso a la información de salud adecuada es un aspecto fundamental para esto.

Un punto relevante, sobre todo en la actualidad, y que cada vez se va a hacer más evidente, por el inminente advenimiento de las recetas digitales y electrónicas, los portales permiten una mejor administración y manejo de la medicación por parte de los pacientes, reduciendo el riesgo de eventos adversos por medicamentos y mejorando la adherencia al tratamiento.

A través de estas herramientas también es posible generar canales de comunicación para los contactos o encuentros entre pacientes y el equipo de salud, lo que redunda en una mejor calidad de atención percibida y la satisfacción, con el potencial de mejorar los costos para el sistema y el paciente, al reducir intervenciones o traslados innecesarios.

Los beneficios también son para el sistema de salud, ya que, si bien la evidencia respecto de la rentabilidad y eficiencia de los RPS es limitada, tienen el potencial de reducir los costos de atención médica y mejorar los resultados: un estudio publicado en el Journal of Medical Internet Research en 2015 encontró que el uso de RPS se asocia con una reducción en las consultas de emergencia e internaciones, lo que potencialmente podría conducir a un ahorro de costos. Por otro lado, existe evidencia que la utilización de estas herramientas por parte de pacientes enfermos reduce los costos de gestión y cuidado de los mismos. 

Siempre hay barreras

A pesar de los beneficios que mencionamos, existen varias barreras que dificultan la adopción y generalización de estas herramientas. Los más relevantes están relacionados con la integración de sistemas y aspectos financieros. En cuanto a la integración e interoperabilidad, es frecuente que los RPS no estén completamente integrados con los sistemas de información -incluso dentro de la misma institución en la que están implementados- lo que puede limitar su utilidad para el equipo de salud y desmotivar su uso por parte de los pacientes. Asimismo, faltan estándares o definiciones de interoperabilidad que permitan definir qué información integrar y cómo debe integrarse para que los pacientes puedan acceder a la misma de manera oportuna.

En cuanto a las barreras financieras, implementar y mantener estas plataformas, asi como el soporte cotidiano para los pacientes, genera costos de inversión, actualización y operativos, que pueden ser una barrera para algunas organizaciones.

Las barreras legales y normativas siempre aparecen, sobre todo cuando se habla de acceder a información personal de salud a través de un sistema, o los pacientes temen vulneraciones a su privacidad o la seguridad del sistema.

Los problemas técnicos, como los problemas de conectividad o los problemas de compatibilidad entre diferentes sistemas, también pueden presentar desafíos para la adopción y la falta de información respecto de caídas de sistemas y no contar con procedimientos de contingencia, también desacredita este tipo de herramientas.

Por último, si bien la pandemia redujo de forma significativa la brecha digital, los RPS necesitan que las personas sean capaces de acceder y se sientan cómodas con el uso de la tecnología, lo que puede ser una barrera para algunas poblaciones, como los adultos mayores o aquellos con habilidades limitadas de alfabetización digital. 

“El diseño inicial del portal, así como su nombre, fueron concebidos y realizados involucrando a pacientes convocados para tal fin. En ese momento se evaluaron varios trabajos publicados en la literatura para utilizar como guía de usabilidad y aplicar técnicas de prototipado colectivo... y con cartulinas y marcadores, pacientes de hasta 70 años colaboraron con la creación de la primera versión del Portal. Claro, que al ir incorporando más funcionalidades y mayor complejidad, fue necesario plantear un rediseño aplicando estrategias más formales de diseño centrado en el usuario”. Dra. Analia Baum, se hizo cargo del proyecto en el año 2010 y encaró un ciclo de mejoras, nuevas funcionalidades y el primer rediseño de la aplicación.

Saltando las barreras

Hay varios habilitadores o facilitadores documentados para implementar de forma exitosa un portal en un sistema de salud, consideramos que estos son los más relevantes:

- Compromiso del equipo de salud: es esencial que los profesionales participen en el proceso de implementación, incluida la planificación, el desarrollo y la capacitación. Así como garantizar que comprendan sus beneficios y fomenten su utilización.

- Compromiso de los pacientes: deben participar en el proceso de diseño, desarrollo e implementación para garantizar que esta herramienta sea acorde a sus necesidades y expectativas. La capacitación es otro aspecto esencial, y permite que los pacientes comprendan los beneficios de estas aplicaciones y se sientan cómodos usándolas.

- Interoperabilidad: los RPS deben ser capaces de intercambiar y utilizar información entre sistemas, para garantizar que tanto el equipo de salud como los pacientes, puedan acceder y utilizar la información de manera significativa.

- Usabilidad: los RPS deben estar diseñados para ser fáciles de usar e intuitivos, con orientación permanente e instrucciones claras.

- Calidad de los datos: deben proporcionar información de salud precisa y actualizada para mantener la confianza en la utilización de estos sistemas.

- Seguridad y privacidad: proteger la información de salud del paciente es prioritario.

- Infraestructura: la infraestructura técnica subyacente debe ser confiable y de alta disponibilidad para garantizar que se pueda acceder y utilizarlos de manera efectiva.

- Soporte: la implementación y mantenimiento de un portal de pacientes requiere apoyo para los usuarios y recursos adecuados, incluida la capacitación y el soporte técnico, para asegurar el buen uso de la herramienta y la confianza en el sistema.

La implementación exitosa de un portal requiere un enfoque colaborativo y transdisciplinario que involucre al equipo de salud, los pacientes y personal administrativo y de soporte, y cualquier otro actor relevante en el proceso de atención de pacientes. 

Ejemplos de portales en el mundo

En términos de implementaciones de portales de pacientes existen infinidad de proyectos, siempre dependiendo del tipo de portal, los alcances del mismo y el sistema de salud y de información del cual forman parte. Preferimos comentar algunos ejemplos de implementaciones a gran escala, como el portal de Cerner en la red Tenet Healthcare, que cuenta con un capital de tecnologías de información de 147 millones de dólares y hasta 292 millones de dólares en costos operativos de todo su sistema de información. Los recursos financieros tienen un papel fundamental y están directamente relacionados con el éxito de la implementación.

En general, en las implementaciones a gran escala o en grandes sistemas de salud, los portales se integran con el sistema de salud en al que están vinculados, y permiten a los pacientes ver información de sus historia clínica, gestionar turnos y con el equipo de salud: 

- Epic Systems, uno de los proveedores de software más importante en el ámbito de la salud, cuenta con un RPS denominado MyChart, utilizado por más de 300 organizaciones de salud.

- Cerner Corporation: otro de los grandes proveedores, cuenta con un portal denominado HealtheLife.

- Varadigm (antes Allscripts) es otro proveedor de software y cuenta con el portal FollowMyHealth.

- La Administración de Salud de Veteranos (VA) es el sistema de salud integrado más grande de los Estados Unidos y permite a los veteranos acceder a través de su portal My HealtheVet.

- My Health Record es el portal de pacientes de Australia, con alcance nacional. Se lanzó en 2012 y permite a los australianos almacenar y administrar su información de salud en un solo lugar.

- Portal de información de salud personal (PHIP), es el portal de Canadá. Se lanzó en 2015 y permite a los canadienses acceder a su información de salud en línea, incluidos resultados de laboratorio, medicamentos e inmunizaciones.

- El NEHR (Registros médicos electrónicos nacionales) es el portal de pacientes de Singapur. Se lanzó en 2011 y permite a los singapurenses acceder a su información de salud de diferentes organizaciones y profesionales en un solo lugar. También incluye funciones como alertas de medicamentos y recordatorios.

“El Portal de Pacientes, es una extensión del Hospital, su versión ubicua, una herramienta para la continuidad del cuidado de la salud de nuestros pacientes. A nivel institucional, se trata de un gran proyecto que involucra a distintas áreas del Hospital, conformando un equipo que busca garantizar su correcto funcionamiento. El aporte de cada uno de los sectores involucrados, y sobre todo aquellos que tienen contacto directo con el público, orientando y dando soporte a nuestros pacientes, es fundamental”. Dr. Fernando Plazzotta, quien actualmente está a cargo del Portal de Pacientes.