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"Comunidades Virtuales de Pacientes"
Dr. Santiago de Matos Lima
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Una comunidad virtual de pacientes crónicos es un ambiente digital que, moderado por profesionales para que sea seguro y positivo, les permite brindarse apoyo y ayuda mutua de una forma accesible y de manera confidencial.
Estos tipos de comunidades digitales ofrecen contenidos relevantes y actualizados sobre la enfermedad en cuestión, junto a la participación activa de pacientes con diferentes tipos y etapas de la enfermedad o sus familiares. Compartir experiencias y conocimientos útiles y variados, genera un empoderamiento donde el paciente puede tomar más protagonismo sobre su propia salud.
A su vez, sirven para la generación y obtención de datos que se pueden utilizar para mejorar la salud del paciente con una multiplicidad de fines diversos.
Todas las comunidades cuentan con una serie de funcionalidades comunes, pero también algunas específicas que la hacen propia y particular de esa comunidad y de las características de la patología de quienes la conforman.
Funcionalidades comunes en las comunidades
Estado de ánimo: el paciente puede seleccionar de forma gráfica su estado de ánimo en una escala que va desde muy triste a muy feliz. Como toda patología tiene un impacto muy fuerte en el estado anímico, el profesional lo utiliza para buscar correlaciones con signos o síntomas específicos, como los que encontramos en brotes de la enfermedad o cualquier tipo de sintomatología.
Diario: el paciente puede generar registros que se visualizan en una línea de tiempo como recordatorios, agendar las próximas fechas de consulta médica, cargar fotografías, ver notas médicas o redactar las suyas propias.
Foro: es donde los pacientes intercambian información y experiencias, tanto entre ellos como entre profesionales. Estos espacios están moderados por expertos para evitar el esparcimiento de desinformación y la construcción de mitos.
Piezas de información: estos contenidos son curados por profesionales especialistas en la patología de la comunidad.
Comunidades Virtuales del Hospital Italiano de Buenos Aires
En 2019 se desarrolló la primera comunidad Dermatología, Psoriasis (Desktop). Desde ese momento, está disponible para el uso de los pacientes de Plan de Salud y externos que deseen utilizarla.
Actualmente, se está trabajando y ya se halla en fase de testeo, la comunidad de Psoriasis para celular.
Versión Desktop
Versión Mobile
En 2021 se lanzó la comunidad de Dermatitis Atópica (Mobile) y posteriormente en 2022 la versión en Desktop, que tuvo el agregado del estado de ánimo, nuevos cuestionarios y un contador que le avisa al paciente cuando es momento de completar el siguiente cuestionario. Además cuenta con acceso directo a turnos para poder marcar consultas.
Versión Mobile
Versión Desktop
Otras comunidades en las que se está trabajando actualmente son:
- Salud y cuidado capilar (Mobile y Desktop) - Diseñada y esperando disponibilidad de desarrollo.
- Melanoma y cuidado solar (Mobile y Desktop) - En proceso de diseño y prototipado.
- Información cargada por el paciente (HCE) - En proceso de diseño y prototipado.
La comunidad de salud y cuidado capilar tiene algunas características particulares donde por ejemplo, en la opción de autodiagnóstico, el paciente puede verificar por sí mismo si tiene o no un problema de caída de cabello. Si la respuesta es afirmativa, se le recomienda una consulta con un dermatólogo especialista en esta patología y si es negativa la indicación es que vuelva a realizar el cuestionario en seis meses.
Para este seguimiento es de mucha utilidad el apartado fotográfico, que le permite registrar una progresión con imagen para observar o mostrar al médico en el consultorio cómo avanza la enfermedad a lo largo del tiempo.
Como el cuidado capilar suele tener tipos muy concretos y específicos de efectos adversos, la aplicación también cuenta con un espacio especial para realizarlos.
En cuanto a la comunidad de Melanoma y Cuidado solar su objetivo es doble: agrupa a los pacientes con melanoma y también a los que buscan evitar el daño solar mediante el cuidado de la piel. Así pueden tener un seguimiento de sus lunares, conocer su tipo de piel, identificar si un lunar puede ser sospechoso y hacer un seguimiento fotográfico.
La información cargada en las Comunidades por pacientes que pertenezcan o se atiendan en el HIBA estará disponible para ser vista por el profesional en la Historia Clínica Electrónica (HCE), en el módulo de “Información cargada por el paciente”. Desde allí, el médico podrá conocer cuáles fueron los hechos que sucedieron entre cada consulta.
El objetivo es crear un módulo en la HCE, donde los profesionales que atienden pacientes que utilizan y cargan datos en las comunidades, puedan visualizar sus incidencias de una forma que le sea útil para tomar decisiones.
En síntesis, las comunidades virtuales de pacientes crónicos son una poderosa herramienta, que cada día va teniendo mayor popularidad y que beneficia tanto a pacientes, familiares y cuidadores, así como a médicos y al equipo tratante, permitiendo llevar un mejor control de las enfermedades y no relevar todo el peso del registro a la consulta médica tradicional.