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"Computadoras, ciencia y salud"

Ing. Fernando Campos

Vreeman lidera uno de los puestos más importantes en HL7 Internacional como el Jefe de desarrollos de Estándares. Si bien es un puesto bastante técnico y está a cargo de un médico. 

Fernando Campos: Imagino que cuando decidiste estudiar medicina, tu principal objetivo era tratar pacientes, salvar vidas, ¿esto fue así? ¿Qué te llevó al campo de la informática en salud y relacionarte más con una computadora que con un paciente?

Daniel Vreeman: Sí, esto es verdad, pero con algunas aristas. Lo cierto es que desde joven tuve un gran interés en las computadoras, la ciencia y la salud. Mi curiosidad inicial en las computadoras fue autodidacta. Sin embargo lo usé bastante desde el colegio hasta la universidad, trabajando en reparación de hardware, redes, capacitación de software y diseño web.

Cuando empecé la universidad en 1996, no estaba seguro si estudiar Ciencias de la Computación o una disciplina relacionada con la salud. Creo que el rumbo lo marcó que no disfruté mucho mis primeros cursos de computación. Se trataba de escribir programas para hacer solo cálculos y no me emocionaba mucho esa parte de las matemáticas. Decidí entonces seguir mis intereses en salud y me especialicé en Biología en la Universidad de Cornell, y luego obtuve un Doctorado en Terapia Física en la Universidad de Duke.

Me encantaba utilizar la práctica basada en evidencia para ayudar a los pacientes a optimizar su salud. Pero no pasó mucho tiempo durante mi residencia clínica que me di cuenta que el sistema de salud no estaba aprovechando al máximo la tecnología de la información. A menudo pensaba: "wow, podríamos mejorar mucho el acceso a la información para los profesionales de la salud y los pacientes, si los datos fueran electrónicos y utilizáramos la capacidad de procesamiento, visualización y comunicación". En mi último año de residencia, tenía que trabajar en un proyecto de investigación, así que decidí hacer una revisión sistemática de la literatura para encontrar evidencia de que los registros electrónicos de salud realmente podrían marcar una diferencia en la atención médica.

- Muy bien, uniste ambos mundos, la tecnología y la salud. ¿Cómo y cuándo empezaste tu camino propiamente en la rama de la Interoperabilidad en Salud? ¿Cómo te volviste un especialista en terminologías clínicas?  

- En esa revisión sistemática que hice, noté que los estudios más rigurosos provenían principalmente de un lugar: el Instituto Regenstrief, cuando visité su sitio web, vi que ofrecían una beca posdoctoral en informática médica y fui por ello.

Así que solicité y fui aceptado en la beca de informática médica. Esto fue increíblemente especial por muchas razones. La principal de ellas fue que el Director de la beca era el doctor Clem McDonald, él es un destacado líder mundial en informática médica, y se convirtió en mi mentor y amigo a lo largo de toda mi carrera.

Al igual que muchos aspirantes a informáticos, soñaba con diseñar experiencias de usuario sofisticadas para mejorar la atención que brindaban los médicos. Pero desde el principio, Clem, me mostró que, si bien las computadoras son importantes para lograr el cambio, siempre están limitadas en cómo pueden ayudar a los médicos, disponibilizando los datos  en un formato que puedan comprender. Con demasiada frecuencia, los datos necesarios para tomar buenas decisiones sobre pacientes y poblaciones están dispersos en sistemas diferentes y no conectados.

Clem, fue uno de los primeros pioneros en construir puentes entre estas "islas de datos" mediante el desarrollo y uso de estándares de intercambio de ellos (incluido HL7). Me introdujo en este desafío de la informática médica llamado interoperabilidad semántica, que consiste en hacer que los datos de salud sean más intercambiables y comprensibles para diferentes sistemas informáticos. La verdad que al principio no me di cuenta, pero el fascinante viaje hacia la interoperabilidad se convertiría en el eje central de mi carrera.

Cuando llegué a Regenstrief en 2003, estábamos expandiendo un proyecto nuevo de intercambio de información de salud regional llamado Indiana Network for Patient Care (INPC), donde el reto fue pasar de sus cinco sistemas hospitalarios iniciales a aproximadamente cien instituciones. Pudimos conectar fácilmente distintos flujos de datos como laboratorios y radiología utilizando mensajes HL7 versión 2. Pero dentro de esos mensajes, cada determinación, medición o procedimiento de imagen se identificaba con un código y un nombre local. Fue un gran problema porque los sistemas informáticos receptores, no podían "entender" todos esos códigos para representar conceptos clínicos.

Unos años antes, había liderado el desarrollo de LOINC, el estándar terminológico internacional para identificar mediciones de salud, observaciones y documentos. Al mapear los conceptos locales a LOINC, pudimos integrar de manera efectiva los sistemas en el INPC. Pero mapear todos estos datos requirió una cantidad significativa de trabajo, a medida que integramos más fuentes de datos, encontramos áreas en las que LOINC, debía mejorarse.

Entonces, como becario trabajando con Clem, lideré el esfuerzo para mejorar el modelo de LOINC para representar procedimientos de radiología. También desarrollé y probé técnicas para mapear automáticamente códigos locales a LOINC. 

 

- ¡Increíble el camino! ¿Y cómo te involucraste con HL7 por primera vez?

 

- Debido a que LOINC estaba diseñado específicamente para funcionar dentro de los estándares de intercambio HL7, Clem, me conectó con la comunidad de HL7 de inmediato.

Estas primeras experiencias me convencieron que los estándares abiertos, podían desbloquear el potencial de los sistemas de información y las aplicaciones para mejorar la toma de decisiones y la atención médica. Encontré el desarrollo de estructuras de intercambio de datos y terminologías estándares un tanto fascinante y fundamental para lograr transformaciones digitales que soñábamos ver en los sistemas de salud en todo el mundo.

Cuando terminé mi beca en 2005, Clem me reclutó para unirme al cuerpo docente del Instituto Regenstrief y la Universidad de Indiana, y así poder seguir desarrollando y utilizando estándares de datos. Y en 2006, cuando Clem dejó Regenstrief, para unirse a la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos, me convertí en el Director de LOINC en Regenstrief, un cargo que ocupé hasta 2019.

Durante mi tiempo como Director, LOINC experimentó un crecimiento tremendo en adopción y contenido nuevo. Desarrollamos LOINC como un estándar abierto, donde la inclusión de nuevos contenidos son impulsados por una comunidad de usuarios global, que actualmente existe en más de 185 países y es un estándar nacional oficial en aproximadamente 30 países. Desarrollamos un método novedoso que permitió traducciones en dieciocho variantes de doce idiomas. El contenido de LOINC también creció increíblemente. Agregamos nuevos términos para respaldar las últimas innovaciones en dominios establecidos como determinaciones de laboratorio y desarrollamos nuevos modelos de contenido para el intercambio de resultados informados por el paciente, por ejemplo, tipos de documentos clínicos, resultados de pruebas genéticas y algunas cosas más.

- Increible tu carrera. Y un día llegaste a HL7. Hoy, sos el Jefe Principal de Desarrollo de Estándares en HL7 International. ¿Cuáles son los principales desafíos en la definición de estándares de salud y cómo está trabajando HL7 para abordarlos?

- Bueno, en general, cuando hablamos de interoperabilidad, nos centramos en los aspectos técnicos del intercambio de datos entre sistemas. Estos son importantes, pero siempre digo que la interoperabilidad se trata realmente de las personas, y  que desean que sus sistemas de información puedan compartir datos y entenderse entre sí.

Como organización, HL7, actúa como un convocante neutral que ayuda a reunir a diversos actores interesados en lograr la interoperabilidad de sus sistemas. El proceso de gobernanza de HL7 es el mecanismo que ayuda a convertir el consenso entre esos actores en especificaciones técnicas que definen cómo interactuarán los sistemas entre sí.

A lo largo de 2022, el equipo directivo de HL7, desarrolló y lanzó nuestro Plan Estratégico de tres años. Actualmente estamos a la mitad pero los invito a todos a leerlo.

Si tuviera que elegir una de las diez estrategias del Plan, diría que la clave es nuestro enfoque es construir una comunidad vibrante de colaboradores, para el trabajo de estándares de HL7. Los individuos de la comunidad global de HL7 son el motor de nuestro progreso colectivo. Debemos inspirar, ampliar y comprometernos con un conjunto cada vez más amplio de actores, para respaldar el desarrollo e implementación de los estándares de HL7. Para mí, este es el desafío fundamental de HL7 si queremos seguir avanzando en la interoperabilidad para satisfacer las cambiantes necesidades globales.

- Coincido totalmente. Cada uno puede tener un rol distinto, como tomador de decisiones, gerente de una empresa, desarrollador, informático médico, etc., pero todos deben trabajar para lograr esta interoperabilidad. Es sin duda una gran tarea en equipo, que ni un informático, ni un médico pueden lograr solos.

Muchísimas gracias por tu tiempo, y para finalizar, una pregunta desafiante. ¿Cómo te imaginas los estándares de interoperabilidad en salud dentro de 10 años? ¿Visualizas la versión 25 de FHIR o algún otro tipo de arquitectura/estándar?

- Esta es una excelente pregunta. Aunque te voy a compartir mis ideas, es mejor tener una mente abierta sobre lo que podría suceder.

En primer lugar, la transformación de los estándares de IT en el ámbito de la salud ocurre, lamentablemente a mi gusto, muy lentamente, porque el ecosistema conectado es grande, los costos de cambio para las organizaciones pueden ser altos y los beneficios a menudo no son vistos por quienes deben realizar la inversión. Por lo tanto, para que se adopte, las ventajas de una nueva arquitectura de estándares deben ser radicalmente mejores que lo que hay actualmente. Es por eso que seguimos viendo un amplio uso de V2 y CDA incluso cuando FHIR, ha estado disponible durante más de una década. Mirando hacia los próximos diez años, es difícil prever algo que surja de manera tan drástica y sea tan superior a FHIR como para que valga la pena los costos del cambio.

Aunque es posible que no se reemplace a FHIR, te cuento algunas tendencias tecnológicas más amplias que seguirán dando forma a la trayectoria de la interoperabilidad en salud.

Continuaremos viendo un cambio inevitable hacia un intercambio más fluido de los datos. Se valorará cada vez más los que se pueden vincular, codificar, etiquetar y reutilizar. En muchos contextos, "acceder" a los datos será más importante que "poseerlos". (Es como escuchar música a través de Spotify, en lugar de comprar álbumes individuales). Las interacciones dinámicas con ellos (por ejemplo, a través de API), seguirán siendo cada vez más importantes.

Según algunos documentos, la cantidad de información que estamos generando crece más rápido que cualquier otra que podamos medir. En los contextos de salud, la proliferación de sensores, cámaras y otros dispositivos contribuye a este crecimiento. Desde una perspectiva de estándares de datos, esto implica que necesitamos técnicas fáciles para asimilar y resumir estas fuentes de datos de alto volumen.

Indudablemente, la expansión de la inteligencia artificial (IA), ubicua y poderosa cambiará la atención médica. Algunos han preguntado si aún necesitaremos estándares de interoperabilidad en el mundo de la IA ubicua. Creo que la estructura, semántica, codificación y el modelo de secuencia temporal para representar datos de salud en FHIR, nos ayudarán a aprovechar la IA de manera más beneficiosa.

Por último, quiero destacar que el éxito de FHIR se basa en el poder de la comunidad, la producción colaborativa y el compromiso de trabajar de manera abierta. Debemos soñar expansivamente sobre lo que es posible cuando la creciente comunidad de FHIR sigue creando, compartiendo y construyendo sobre el trabajo de los demás. Con ese fin, en lugar del significado formal de su acrónimo, he comenzado a describir lo que FHIR, significa como:

Freedom to 

Harness consensus global interoperability wisdom for products and professional development. 

Implement, inspect, and improve the specification (and its reference implementations)

Redistribute refinements publicly, helping others

Libertad para aprovechar la sabiduría del consenso global en interoperabilidad para productos y desarrollo profesional. Implementar, inspeccionar y mejorar la especificación (y sus implementaciones de referencia) redistribuyendo públicamente, ayudando a otros.

- ¡Muy buenas las nuevas siglas!

Nuevamente muchas gracias, siempre es un placer escucharte. Te esperamos en Buenos Aires, en noviembre en el marco de las Jornadas de Informática en Salud, donde ya te guardamos un lugar en el auditorio principal el día presencial, tu participación en paneles y charlas sincrónicas los días virtuales y seguramente algún asado para que no sea solo trabajo tu viaje a Buenos Aires.